Дана Кварацхелия рассказала о болезни дочери и сложной операции, которую ей недавно сделали.
23 июня, ровно за день до исполнения Амайей 18 месяцев (полтора годика), нашей доченьке провели зарубежом сложную и серьезную операцию, к которой мы готовились последние 9 месяцев… пока без подробностей.
Что пережило моё материнское сердце знает только мать, которая проходила через похожее…
На данных снимках Амайя своими ножками идет в операционную того не зная, а у меня уже подкашиваются ноги, я ещё не подозреваю что меня и нас ждет дальше…
Меня просят держать собственную дочь, пока ей надевают маску, чтоб она уснула от газа, а она не дается и кричит «МАМА»…💔 а после этого просят поцеловать уже спящего ребенка и выйти, а ты не знаешь увидишь ли ты её снова, ведь операция рядом с головным мозгом и любая ошибка ценою в жизнь…
Мое сердце навсегда разбито, в моей душе на всю жизнь травма… я не могу перестать плакать, даже когда это пишу
……………………..
Диагноз: синостоз коронарного шва черепа…
Для нас это было как гром среди ясного неба… я до сих пор помню тот день, когда все подтвердилось … 💔
Простыми словами — это когда один из швов черепа (косточки) срастается (закрывается) раньше времени (в нашем случае коронарный, у других могут быть другие швы — и другие названия у этих швов, или даже несколько швов могут преждевременно одновременно срастись).
У нас, как мы уже понимаем сейчас, Амайя уже родилась без коронарного шва (шов около лба), но мы долго об этом не знали, как и уверенна, что 99% читающих этот текст, до этого момента и не знали что такое бывает, потому что это достаточно редкое явление.
Почему? Из-за чего? Как?
Не знает никто, это до сих пор до конца не исследовано и четкой причины не выявлено ни у кого с таким диагнозом.
Лечится только путем операции по реконструкции черепа и если все вовремя и правильно сделать, то в будущем никак не сказывается на жизнь, «в память» остается только шрам через всю голову…
Но вот если не сделать эту операцию и оставить как есть, то последствия могут быть самые плачевные (и это не про эстетику лица, это про здоровье, так как мозг просто оказывается в тисках, ведь со временем ему просто некуда будет расти)…
В последующих постах я хочу раскрыть эту тему немного глубже, чтоб, возможно, спасти чьи-то детские судьбы, ведь с этим диагнозом самое худшее — это незнание! Так как лечится, повторюсь, только оперативно, а на операцию есть свои сроки, а многие родители деток с таким диагнозом даже не догадываются о том, что у них ЭТО.
……………………….
Ответы на некоторые главные вопросы по диагнозу #краниосиностоз ⤵
— Когда мы узнали об этом? Ещё 9 месяцев назад, в день, когда ей исполнилось 9 месяцев путем КТ (первые снимки в карусели этого поста как раз из того дня). Делала КТ я по своей инициативе, так как видела асимметрию лба, которая давала асимметрию на глазки и бровки и мое сердце не было спокойным, хотя я и знать не знала о существовании такого диагноза вообще (кстати, КТ делали без наркоза, я замотала Амайю туго в пледик и уложила на дневной сон под бутылочку).
— Почему раньше не узнали, ведь была асимметрия? Потому что с самого рождения все доктора поголовно говорили, что это позиционное и форма головы выровняется сама с взрослением дочки… и действительно в разные месяцы головка менялась и усугубления не было, в какой-то момент асимметрия стала наоборот меньше… но это оказалось обманно… (прикрепила в карусели фото и видео как личико и глазки менялись якобы в лучшую сторону с возрастом, что ввело в заблуждение)
Если сейчас листнуть время назад, то я могу выделить несколько главных 🚩, по которым (если бы было бы знание о таком диагнозе) можно было бы узнать чуть ли не с роддома (забегу наперед- на сроки нашей операции это бы не повлияло):
1) Амайя родилась с очень маленьким родничком, неонатолог сказал что это норма и так иногда бывает и что даже не вздумайте переживать на этот счет.
2)Дальше родничок очень быстро закрылся (по-моему в 3-4 мес его уже почти не было)
3)С самого первого дня была ассиметрия бровок и глазок (со лбом ещё все было ок), но нам говорили что детки не обязательно симметричны, личико поменяется.
4)После 6 месяцев одна сторона лба начала выступать над бровью, а вторая наоборот стала плоской (потому что мозгу было место расти только в одну сторону, как оказалось).
Родительский взгляд,видящий ребенка каждый день, замыливается и не особо видит изменения, кажется что ассиметрия либо уходит либо не усугубляется, плюс спокойствие докторов и ты даже не подозреваешь что там на самом деле, до поры-до времени конечно…
Поэтому, дорогие мамы, если вы видите что-то из вышеперечисленного у вашего ребенка и ваше материнское чутье вам подсказывает что что-то там не так,- берите инициативу в свои руки и идите сами на КТ! Не ждите пока вас направят! Вас могут отговаривать от КТ (типа это вредно), предлагать ренген (вы же просто на всякий случай, значит и этого яко-бы хватит, НО ЭТО НЕ ПОКАЖЕТ) )… не слушайте никого и делайте как вы чувствуете, ведь лучше перебдеть, чем…
P.S. почему не упустить время очень важно,- так как не у всех есть возможность уехать на операцию заграницу, многие, кто оперируются у себя в странах, у тех докторов протокол операции до годика, а потом они либо не оперируют, либо не могут гарантировать результат… в нашем случае сроки операции были наоборот с 12-18 мес, но более подробно об этом в другом посте (расскажу как выбирали докторов, где, про операцию и тд и тп).
Источник: nash-dom2.su
